6岁的孩子出生时就有心脏缺陷. 这是她父母每晚对她说的话.
美国心脏协会欧洲杯压球,Lindsey Giardino报道
当斯蒂芬妮·詹纳斯发现自己怀上了第三个孩子, 她和她的丈夫, 丹, 是狂喜的. 他们开始为五口之家的生活做准备,甚至买了一辆小型货车.
斯蒂芬妮的怀孕相当顺利. 当测试显示婴儿的染色体可能有问题时,有一段短暂的恐慌. 然而,事实证明这是一场虚惊. 当婴儿科里被送到罗德岛的一家医院时, 她通过了所有的新生儿检查, 尽管体重只有4磅, 11盎司.
在产科病房, 当一名护士来看他们时,斯蒂芬妮正在享受与科里的依偎和早期的亲密关系. 护士注意到科里的牙龈和指甲都是蓝色的. 她把新生儿带到育婴室作进一步观察.
很快,斯蒂芬妮就被推进了会议室. 医生宣布:科里出生时患有法洛四联症并伴有肺闭锁——一种复杂的先天性心脏缺陷.
四小时前,她的孩子还很健康,斯蒂芬妮心想. 但现在,科里需要被转移到波士顿的一家医院. 斯蒂芬妮和丹看着他们躺在医院婴儿床上无助的婴儿, 穿着小衣服,戴着南瓜帽. (那是2017年10月.他们所能做的就是哭泣、祈祷和祈祷最好的结果.
科里在5天大的时候做了第一次心脏直视手术. 她花了一个月才恢复健康,可以回家了.
本应成为里程碑的事情却没有发生. 科里很快就少喝酒多睡觉了. 当斯蒂芬妮和丹把她送回医院时,她的氧含量已经低到危险的程度. 这两个问题都源于她需要一个新的肺动脉瓣.
因为她吃得不好,科里被插上了喂食管. 她的低氧导致她需要全程吸氧.
从2018年1月到8月,科里一直在使用喂食管和氧气. 就在那时,她的医疗团队说她需要再做一次心脏手术来植入一个瓣膜.
手术产生了巨大的影响. 科里开始对食物表现出兴趣,对她的兄弟怀亚特和雅各布笑着说着话.
科里的改善是如此深刻,以至于斯蒂芬妮和丹觉得他们不再处于“生存模式”."
多年来, 科里开始承认并理解她有心脏病,她是不同的, 她为自己的伤疤感到骄傲,斯蒂芬妮说.
如今6岁的科里每天醒来都会看到卧室墙上挂着自己的照片. 在这张照片中,她躺在医院的简易床上,胸口有个洞,还有很多管子和绷带.
“他们治好了我的心,”科里说.
那颗坚强的心是科里和她的父母每天晚上都在想的.
在穿上她最喜欢的睡衣之后, 刷完牙,爬到床上读她最喜欢的睡前故事——关于心脏缺陷幸存者的绘本——科里听到了最爱她的人的肯定.
“我们总是在晚上祈祷的时候说, “你很坚强。, 你很勇敢, 你是美丽的, 你很强大,’”斯蒂芬妮说。. “她知道自己与同龄人不同,但她仍然是一个坚强有力的小女孩. 我想让她永远知道这一点. I don't ever want her to see her heart defect as a disability; I want her to use it as a strength."
发自内心的故事 记录心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.